ME创新计划故事丨关注大龄孤独症群体

不知你是否意识到这样一个现象：以往社会大众更关注小龄孤独症孩子，但长期以来对大龄孤独症群体的政策扶持几乎是空白。长大后的孤独症人士都去哪了？是已融入社会还是“隐匿”于生活中？

2024年4月2日是第十七届世界孤独症日，宣传主题口号是“全生涯服务，全方位关爱”，呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设。谈及这一话题，利智康复中心的韩娜有太多话想说。

2017年夏天，心理学专业的韩娜顺利毕业，带着对未来的憧憬和满腔热忱，她来到利智康复中心，决心将所学知识应用到实际工作，干出一番事业。“我对孤独症人士当然不陌生，在学校学过很多相关知识，但说实话，第一次与他们正面接触时，我还是有点惊讶的。”韩娜说。

“那天我带着材料来利智报道，是冯璐老师接待的我。介绍过机构基本情况和一些工作安排后，她建议我去接触下孤独症人士，也就是我们所说的心智障碍服务对象（以下简称服务对象），我没多想就去了。走廊的尽头是一扇门，门那边的世界是我从未想象过的，有的服务对象会突然大喊着跑过来，有的只是安静地站在那里一动不动。印象最深的一个服务对象，我看向他时，他正准备脱下裤子上厕所，幸好旁边的老师一把将其拉住。”

这种场面令韩娜不知所措，晚上回到住处，她反复问自己：我确定能做这份工作吗？我能把工作做好吗？我可以帮助这些服务对象吗？一连串的问题都找不到答案，韩娜干脆决定上手试试，“别管路有多难走，先迈出第一步再说。”

万事开头难，和孤独症儿童学前教育不同，利智面向的是14岁以上服务对象，这一群体在认知、学习方面基本已经成型，且国内在此方面可借鉴参考的经验较少，很多时候只能“实践出真知”，一边探索一边沉淀经验。

韩娜说：“融合困境是孤独症群体及其背后的家庭所面临的最大难题，如果说学前儿童尚可通过特殊教育进行干预，帮助其进入普通学校上学读书，进而融入社会，那么针对14岁以上和已经成年的服务对象，我们要做的就是提高其自主生活的能力。”

为推广自主生活服务，从2020年开始，北京利智康复中心在中国民生银行、中国乡村发展基金会“ME公益创新资助计划”的帮助下，开展了“自主生活学院线下体验空间推广计划”，希望通过培训、督导、评估等多种方式提高中西部心智服务机构专业能力，支持更多心智障碍者过上独立自主、有尊严的生活。

“我们的服务对象个体化差异很大，如果缺乏专业工作人员对个案的评估和计划制定，就无法在不同场景中对服务对象给到恰当支持。有了“ME公益创新资助计划”的帮助，就可以使用系统的评估、计划、检核工具，让服务更加专业化，更有成效。”韩娜补充道。

经过长时间筹备，今年3月，利智推出的“自煮生活方便面大赛”正式拉开帷幕，参赛者需录制自己的烹饪视频，上传至社交媒体平台后邀请公众关注点赞，根据点赞数确定获胜者。“公众号一发，肯定有人觉得新奇，煮个方便面有啥好比赛的，太正常了，但对于我们的服务对象来说，这还真是个挑战。”韩娜解释说。

帮助服务对象自主生活，不仅是利智所有一线老师的日常工作，更是所有家长对孩子的朴素期待。有家长表示：“孩子能进入社会找到工作那自然好，如果不能，我们只希望他能照顾好自己，哪怕未来有一天爸妈不在他们身边，他也能吃上饭，好好地生活。”

小宇是本次煮面大赛的参赛者之一。据小宇妈妈介绍，小宇对烹饪一直很感兴趣，看到报名信息后，小宇妈妈马上询问了儿子的意见，支持他学习新的技能，并耐心地陪他吃了三天方便面，给儿子更多信心。

韩娜表示，教会服务对象们煮面和教小朋友不同，要制定一个长线的“规划”。“部分孤独症人士需对他们要做的事有把控，心里才会有安全感。就拿煮面来说，什么时候煮，煮几袋面，是否需要放青菜火腿肠，放几片青菜几根火腿肠，这些都需要提前确认。需要注意的是，以上都仅仅是在食材都已买好的情境下进行的，购买环节是另一个场景，需要另外的学习。整体的时间周期甚至会以年为单位。”韩娜说。

“有些家长因担心孩子的安全，会过于严苛地控制孩子的行为，其实这样反而不利于康复训练。我们经常通过理念宣讲、故事分享等形式，提升家长及社会公众对心智障碍者自主生活的认识，在生活中给心智障碍者更多选择和决定的机会。他们是独立的个体，不应该被安排着过完一生。”这是韩娜的工作态度，也是利智自主生活学院线下体验空间推广计划的具体目标之一。

从业7年，韩娜和同事们经历过太多波折，有社会上的不理解，也有家长的质疑和指责。被问及“如何坚持下来”时，韩娜思考很久，说：“在和服务对象相处的过程中，我们确实会经历一些灰心时刻，但回想起来，记忆中温暖的瞬间却占了一大半。我想这些片刻的惊喜和感动足以成为我们坚持下去的动力。”

马姐姐今年30多岁，自从成为利智的服务对象以来，大家对她的印象都是“不好惹”。如果某个行为举动刺激到她，她就会伸手抓别人的头发，让人“敬而远之”。有一次，韩娜一行人出去游玩，想着天气好，就把马姐姐也带上，一起去吃她最喜欢的汉堡包。到达目的地后，马姐姐不想下车，只是静静地趴在车窗边，看着窗外街道上人来人往。韩娜怕打扰她的好兴致，特意把汉堡打包好带回车上。返程时，马姐姐突然伸出手，韩娜心中一惊，以为她要来抓自己头发，没想到下一秒就被马姐姐搂了过去，在她耳边轻轻说“开心，高兴”。这一举动出乎所有人预料，韩娜更是心里一暖，原来，马姐姐也有如此温柔的一面。

让人暖心的不只是服务对象的转变。在利智机构门外有家便利店，“因为部分服务对象会有一些情绪化行为，在前几年，每次我们和服务对象出门，老板都警惕地看向这边，我心里很不是滋味，孤独症群体在社会上处境艰难，想帮助他们融入社会更难。”韩娜表示。相处一段时间后，店老板逐渐对这群“特殊的朋友”有了改观。现在，他不仅会和工作人员、服务对象主动打招呼，还会向其他人介绍利智的情况，“旁边的院里有几个人是孤独症，但我看着都还不错。”

听到这句话，韩娜突然有种想哭的冲动，她知道，能让社会侧接受、认可孤独症群体，是打开求职通道的一扇大门。这扇门很重，需要更多人和更长时间。

利智自主生活学院线下体验空间推广计划负责人冯璐坦言：“ME公益创新资助计划”对我们无疑是极大的支持。心智障碍者错过学前教育后，他们更需要的是如何在这个社会生存下去，而我们的重点则是提供自主生活服务，帮助他们和大多数一样，享受自己的生活。”

如今，自主生活学院线下体验空间推广计划已支持15家心智服务机构及240名心智从业人员转变服务观念，提升服务能力，并运用支持量表有效评估需求，对焦支持服务；在行业内，该计划还支持了15家机构间的互访交流，通过项目管理培训和互访交流的方式，鼓励机构在自主生活服务上进行创新，推动自主生活服务的多种样貌和模式发展；在社会面侧，计划同样支持“心青年”开展8个城市的巡回宣讲活动，通过自主生活服务案例故事的分享传播，提升公众对心智障碍者的认知。

台湾特教老师杨元享在《来自启智教育的断想》中提到：“尊重生命的要点是：不将存有生命的个体，区分为有用和无用，有价值和无价值的生命，而给予差别性的对待。”

从生活安置到自主生活，利智从缺陷到权利模式的转型成为国内提高对心智障碍者人文关怀水平的缩影。而自主生活学院线下体验空间推广计划也正呼应了联合国残疾人权利公约中的那句口号：“没有我的参与，请不要做与我相关的决定”。

在“ME公益创新资助计划”的帮助下，孤独症群体长大后得以有尊严地生活，被平等地对待，进入更广阔的“天空”。